Logotyp KTH Logotyp Karolinska Institutet Logotyp Region Stockholm

Intervju med Njurförbundet

Sara Norman är verksamhetschef på Njurförbundet. I den här intervjun förklarar Sara bland annat hur förbundet ser på bland annat forskning runt nya behandlingsmetoder och kliniska studier.

Vilka utmaningar ser du runt nya behandlingar i vården?

– Jag kan ge ett exempel. Det finns idag en ny behandling som forskats fram som ska hjälpa patienter vars egna antikroppar lätt stöter bort främmande organ att ändå klara en transplantation. NT-rådet (rådet för nya terapier) har rekommenderat regionerna att använda denna behandling. Ändå finns inte den behandlingen att tillgå, eftersom regionen inte vet vem som ska betala. Jag har tyvärr sett detta tidigare, att forskningen kommer med nya, fantastiska möjligheter för patienterna, men att regionerna sen står med sin budget och inte vet var pengarna ska tas.

Hur kan man ändra på det?

– Ett problem är informationen, att inte tillräckligt många inom vården känner till de nya behandlingarna. På Njurförbundet har vi en god omvärldsbevakning och kan se när tillsynsmyndigheterna tar upp behandlingar för rekommendation och ger sitt godkännande. Men läkarna nås inte alltid av detta, ibland har patienterna bättre koll än de har. Upphandlingsregler kan också hämma införandet av bra medicinteknik i hälso- och sjukvården. Pressad av ekonomin gör sjukvården bristfälliga upphandlingar som kan innebära säkerhetsrisker. På samma sätt kan upphandlingsreglerna sätta hinder för nya och effektiva lösningar, eftersom det saknas kompetens eller för att reglerna gör det omöjligt. Så det behövs mer än information, vissa regelverk och sättet att upphandla kan också behöva moderniseras.

Kliniska studier behövs för utveckling av ny medicinteknik, hur ser ni på dessa?

– Min uppfattning är att attityden till att medverka i kliniska studier är väldigt god. Sen finns en utmaning i att bjuda in patienter till detta. Njurförbundet samlar 4 000 medlemmar. Totalt får cirka 4 000 personer i Sverige dialys och drygt 6 000 har en transplanterad njure. Dessa vill inte alltid se sig som njursjuka, de skulle dock definitivt dra personlig nytta av njurforskning och nya metoder. Men i vårt förbund finns många som drivs av att må bättre och medlemmarna är superintresserade av pågående forskning och forskningsresultat.

Hur ser du på er medverkan i MedTechLabs patientråd?

– Vi vill bidra med dialog mellan patienter och forskning, det är ju en av anledningarna till patientrådet. Sen kan vi informera våra medlemmar om forskningen via våra kanaler. Finns det pågående forskning som berör våra medlemmar så vill de höra om den. Det behöver inte handla om färdiga resultat, utan allt som pågår och berör dem är av intresse.

Läs mer om Njurförbundet på deras hemsida